Un génome accessible en quelques heures : à l’émergence de technologies de séquençage haut débit, autorisant une médecine génomique de routine,  doit correspondre une connaissance et une compréhension accrue par le grand public des tests génétiques, ces tests biologiques pas comme les autres.

L’Agence de la Biomédecine s’attelle à cette tache avec la mise en ligne d’un nouveau site entièrement dédié à la génétique médicale https://genetique-medicale.fr. Conçu à destination du grand public, ce site couvre ” l’ensemble du champ, du diagnostic préimplantatoire aux examens génétiques réalisés sur une personne décédée, en passant par le diagnostic prénatal, les données incidentes et le cadre légal encadrant ces pratiques“. Sont ainsi présentées, l’ensemble des étapes du parcours de soin en génétique : les conditions pour la prescription de tests, prélèvement sanguin,  modalités du consentement, analyse et remise des résultats, le cas échéant information de la parentèle et prise en charge médicale.

 A propos des tests génétiques vendus en ligne, interdits en France, mais largement pratiqués, l’Agence de la biomédecine souligne la nécessité d’un accompagnement médical : “les examens génétiques ont la particularité de pouvoir parfois détecter une maladie grave, avant même l’apparition de ses symptômes. Ces résultats peuvent avoir des conséquences, non seulement pour la personne testée, mais aussi pour sa famille. Il ne s’agit donc pas d’une analyse de biologie médicale comme les autres : dans le cas des tests génétiques proposés sur Internet, le choix des gènes analysés et des diagnostics proposés se fait en dehors de tout encadrement médical, sans explication de ces résultats, ni aucune modalité de prise en charge. Comment réagirait par exemple un patient en apprenant qu’il risque fortement de développer une maladie grave sans l’encadrement médical et psychologique nécessaire ? “. 

Concernant le cas particulier des tests génétiques vendus en ligne ayant pour but la recherche des origines, le Conseil économique social et environnemental, CESE, vient de publier un avis défendant la dépénalisation des tests “à visée généalogique”. L “‘objectif serait : “de mettre fin à une interdiction inopérante qui criminalise des millions de citoyens, tout en traçant une ligne rouge éthique stricte. Si la quête identitaire devient légale, les tests médicaux prédictifs en accès libre et les tests d’origines ethniques (souvent scientifiquement erronés et basés sur des biais idéologiques) doivent, eux, rester formellement prohibés et sévèrement sanctionnés“. 

A la recherche des origines : réguler les tests génétiques en accès libre. https://www.lecese.fr/travaux-publies/la-recherche-des-origines-reguler-les-tests-genetiques-en-acces-libre