50 millions de tests vendus dans le monde par les sociétés privées Ancestry, 23andMe ou encore MyHeritage : le documentaire d’ARTE décrypte le modèle économique qui sous-tend le marché des tests ADN, en particulier les tests ADN en kit, dits récréatifs, interdits dans l’hexagone mais que chacun peut se procurer en ligne, et qu’il est nécessaire de distinguer les tests médicaux pratiqués avec un encadrement et dans un environnement médical. Les tests récréatifs visent théoriquement à identifier soit les origines géographiques familiales, soit des vulnérabilités de santé, soit les deux.

Réalisé par Olivier Toscer, le documentaire fait apparaitre avec clarté les principaux écueils, le manque de fiabilité (les faux positifs) et la divulgation d’informations privées avec la monétisation des données génétiques, qui jalonnent le parcours de ceux qui ont l’espoir de percer de cette manière les secrets de leur génome –  et par la même occasion les secrets du génome de leurs apparentés. 

Le témoignage d’un homme, à qui a été diagnostiqué de cette manière une très grave maladie liée à un variant génétique est édifiant. Appelées à la rescousse, les équipes de l’institut Curie ont finalement confirmé qu’il s’agissait d’une simple erreur. Autre problème de taille, mis en exergue par le documentaire, l’utilisation de ces données par les compagnies d’assurance : “en Nouvelle-Zélande, les assurances santé privées exigent désormais de leurs clients la divulgation des résultats des analyses, ouvrant la voie à une véritable discrimination génétique“… 

ARTE. ADN business : la face cachée des tests ADN grand public. 90 mn. Disponible jusqu’au 25 juillet 2025. https://www.arte.tv/fr/videos/118271-000-A/adn-business-la-face-cachee-des-tests-grand-public/