Tout ce qui est connu aujourd’hui de l’affaire He Jiankui, du nom du médecin chinois qui a révélé ses propres agissements en novembre 2018, figure dans l’article “CRISPR’d babies : human germline genome editing in the “He Jiankui affair“. 

Publié dans le Journal of Law and the biosciences, signé de Henry T. Greely, professeur de droit à l’université de Stanford,  l’article répond à l’ensemble des questions posées par ces interventions sur le génome d’embryons humains. L’auteur décrypte la cascade d’évènements qui a rendu possible et qui a précédé la naissance de deux enfants dont le patrimoine génétique a été modifié avant la naissance :”This would have been an unethical, and terrifying, experiment even if it didn’t involve human germline genome editing. But it did, which made it even worse. To me, the experiment has at least five major problems: a terrible risk/benefit ratio; very questionable consent; deeply unclear approval processes; grossly inappropriate secrecy; and, finally, the violation of what was as close as possible to an international ethical consensus” commente notamment H. Greely.  L’article se concentre sur le déroulé et l’analyse des faits, les critiques exprimées par la communauté scientifique  ainsi que les déclarations et mesures prise par le gouvernement chinois à la suite de “l’Affaire” :

• Les définitions de l’édition du génome.
• Ce qu’on sait de l’expérience en elle-même.
• Le contexte scientifique, éthique et légal avant l’Affaire.
• Le point de vue critique de l’auteur, les réactions et condamnations internationales et de la Chine.

L’immense débat éthique sur l’admissibilité de ce ces technologies d’édition du genome sera abordé dans un article ultérieur. L’auteur précise que, de son point de vue, les applications des interventions sur les cellules germinales ne devraient pas être nombreuses dans le domaine thérapeutique, au moins dans les 50 ans à venir. L’utilisation du choix d’embryons après séquençage, le diagnostic pré-implatantoire (DPI) lui parait plus plausible.

Henry Greely critique l’insuffisance des réactions de la communauté scientifique. Il considère l’Affaire He Jiankui comme le symptôme de dérives inadmissibles dans la démarche scientifique, auxquelles la communauté scientifique internationale doit remédier de toute urgence. Quelque chose a dysfonctionné dans la mesure où la communauté scientifique a été dans l’incapacité de stopper la conduite de cette expérience. Il suggère aux leaders de la communauté scientifique de “enforce deterrence, create disclosure, and express humility“. Dans la perspective des rapports complexes entre les sciences et la société, ” science needs to make clear that it cannot, will not, and does not want to pursue research that is not acceptable to its society” prévient-il.

A la lecture de l’article, des choix politiques et la mise en place d’une gouvernance internationale paraissent plus que jamais indispensables. 

Henry T Greely. Journal of Law and the Biosciences, lsz010, https://doi.org/10.1093/jlb/lsz010 Published: 13 August 2019