57% des britanniques interrogés sont plutôt favorables au stockage de données génétiques individuelles dans une base de données nationale pour leur propre intérêt médical, 52% s’il s’agit de l’intérêt médical de leur famille proche, et 53% d’entre eux sont favorables à ce stockage pour des objectifs de recherche. Sans surprise, l’adhésion est nettement plus faible – avec seulement 40% de personnes favorables – pour la question de l’utilisation de ces données par la police.
L’enquête, menée pour le compte de l’association PET ( Progress Educationnal Trust) visait à mieux comprendre les motivations et l’attitude des britanniques vis à vis de certaines avancées des pratiques dans le domaine de la génomique, alors même que le gouvernement britannique a pris l’engagement de mettre en place le premier système de santé publique en mesure de proposer un séquençage génétique complet, « as part of a routine care ». “This reinforces the importance of clear rules about who can access genetic data and why. People must be able to trust that any data collected will only be used in the agreed way, and for the stated purpose » conclut Sarah Norcross, Director of the Progress Educational Trust (PET).
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