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L'UNESCO lance en 2024 et 2025 une reflexion sur les enjeux de la collecte de données cérébrales, via les neurotechnologies.

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L’UNESCO organise une réflexion entre ses membres sur les enjeux des nouvelles pratiques liées aux neurotechnologies et aux standards à définir dans ce cadre, en vue d’une nouvelle régulation. L’objectif : l’adoption d’un cadre éthique, recommandation on the ethics of neurotechnologies, d’ici à la fin de l’année 2025. https://www.unesco.org/fr/ethics-neurotech

Les enjeux éthiques des neurotechnologies pour le grand public, pour des usages commerciaux, resident en grande partie dans les modalités de la collecte de données cérébrales et la possibilité de profilage des individus. Il s’agit également de réfléchir aux différents modes possibles de conservation et de destinations de ces  données cérébrales : While the use of neurotechnology in the medical sector is framed by regulatory bioethical standards, the migration of neurotechnological applications towards unregulated commercial uses raises significant ethical concerns. Today, wearable head bands and ear pods are commercially available, helping users track parameters such as sleeping patterns. These technologies also harvest neural data, which could enable companies or governments to build detailed profiles of individuals, risking the misuse of information and the manipulation of individuals. The ease of access to such neural information has transformed neurodata into a sought-after commodity, increasingly in demand not only within the medical sector, but also in consumer markets. Neuromarketing, the analysis of neural information aimed at gaining insights into consumer preferences and decisions, poses threats to mental privacy and freedom of thought, jeopardising democracy and the guarantee of political freedom. The ethical framework UNESCO is to develop will provide a global guarantee that the use of these technologies complies with human rights and fundamental freedomshttps://www.unesco.org/en/articles/ethics-neurotechnology-unesco-appoints-international-expert-group-prepare-new-global-standard

Que représentent exactement les neurotechnologies ? Il s’agir selon l’OCDE (2) de dispositifs et procédures utilisés pour accéder au fonctionnement ou à la structure des systèmes neuronaux de personnes naturelles et de l’étudier, de l’évaluer, de le modéliser, d’exercer une surveillance ou d’intervenir sur son activité“(1). Le domaine des neurotechnologies, les technologies et les usages, est en forte expansion. A la fois dans le secteur médical, rendant possible de grandes avancées en recherche médicale et et en thérapeutique,  et aussi en direction du grand public. Les données cérébrales personnelles sont  liées au fonctionnement ou à la structure du cerveau d’un individu identifié ou identifiable, y compris les informations uniques sur la physiologie, la santé ou l’état mental. Le problème réside en particulier dans la régulation émergente des nouvelles applications en dehors de la santé. En avril 2024, l’Etat du Colorado, aux Etats-Unis, a mis en oeuvre  l’une des premières réglementations destinée à mieux définir et protéger les données neuronales collectées par des applications non médicales,  non-medical consumer neurotechnology devices” (3). Si  la prise de conscience des enjeux des neurotechnologies est récente, elle  semble s’accélérer, ainsi que semble le démontrer le récapitulatif suivant de la généalogie  : 

2015 – US President’s council on bioethics, Rapport Grey Matters : distingue trois grands domaines de réflexion : l’altération du consentement des individus, l’amélioration cognitive et le domaine judiciaire.

2017 – Conseil de l’Europe  : dans le cadre de la convention d’Oviedo (protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain en biologie et médecine ), discussions sur l’opportunité de la création de neurodroits ou la possibilité d’étendre la panoplie des droits de l’homme existants.

2019 – OCDE. Une recommandation pour les neurotechnologies constitue une première en matière de soft law et un premier instrument de gouvernance internationale.

2021 – Entrée des neurotechnologies dans la loi en France (1) et au Chili.

 

Pour aller plus loin :

1 – Loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique (1), « Les techniques d’imagerie cérébrale ne peuvent être employées qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique ou dans le cadre d’expertises judiciaires, à l’exclusion, dans ce cadre, de l’imagerie cérébrale fonctionnelle ».

2 – OCDE. Recommandation sur l’innovation responsable dans le domaine des neurotechnologies, décembre 2019.

3- Neurorights foundation. Neuroage: Issue no.16. Avril 2024. https://mcusercontent.com/1ca2b0e24c8ead0fb64b0c983/files/2be3f66d-0e1d-e8b7-85fc-ea531c99ecb2/April_2024.pdf

 

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