Quelle est la perception des responsabilités individuelles face aux informations génétiques partagées ? Les interventions ci-dessous, extraites d’un Webinaire intitulé Do Genetic Findings impact perception of responsability, débattent de l’hypothèse suivante : la communication d’informations portant sur le patrimoine génétique aurait de larges impacts sur la manière dont les individus comprennent l’étendue de la responsabilité individuelle. A l’issue des débats, il semble que les thèses développés autour de l’idée d’un fort déterminisme génétique n’aient plus le vent en poupe : «  we found a far more complex picture than the one imagined in early interpretations of the geneticization thesis. Yes, genetic information can have impacts on individuals—in some cases significant ones. But individuals also can actively—and strategically—use genetic information to advance their own purposes ». Le terme “responsabilité génétique », certes complexe et ambigu, peut se résumer pour Silke Schicktanz, Université de Göttingen, de la manière suivante : « as a key term in medical sociology for understanding lay’s persons’ moral attitude towards genetic information (Leefman, Schaper, Schicktanz; Front. Soc. 2017) :

• Moral obligations related to a collectivized genetic identity (citizenchip) (Rose & Novas)
• Self blame and blaming others (Lemke)
• Deliberation of (non-) disclosure of genetic information within families ( Arribas-Ayllon; Featherstone; Hallowell)
• Depending on lay people’understanding of disease etiology/management (Weiner)
• Moral motivation for research participation (Perry et al.)”

Il a ainsi été question du sentiment de la responsabilité d’une personne pour avoir fait quelque chose, par exemple la perception par une mère de sa propre responsabilité, dans le cas où l’enfant présenterait des symptômes correspondant à l’autisme. Ce sentiment de responsabilité semble être atténué par le partage d’une information sur des causes qui pourraient être génétiques de ce trouble : “when parents of children with autism are told that their children carry a causative genetic variant, they report feeling less “responsibility for” their child’s condition and a greater sense of “responsibility to” act to advance autism genetics research » expliquent Erik Parens et Paul Appelbaum, co-organisateurs de l’évènement, dans un article synthétisant les débats (1). Il a aussi été question d’une responsabilité pour des choix à effectuer sur la base de l’interprétation d’informations génétiques, dans le cas d’un comportement criminel, si certains estiment que le criminel dispose de moins de contrôle sur lui-même en raison par exemple de prédisposition génétiques à l’impulsion. Dans quelle mesure considère t-on que ces comportements sont innés et non choisis, quel est le rôle des variants génétiques dans le comportement ? En réponse à ces interrogations, il s’avère que «contrary to what might have been predicted based on the geneticization hypothesis, according to research by one of us (PA) and Nicholas Scurich, telling people that a criminal was genetically predisposed to their behavior did not impact perceptions of “responsibility for” the behavior or the sentences selected » (1). 

« There is ongoing interest in common diseases and behaviors, informed by a very different polygenic hypothesis. Indeed, many people at our event, including philosopherLisa Parkerand sociologist Carlos Novas, expressed concern that sequencing technologies are contributing to a process where individual human beings are taken to be responsible for their health status, including steps to preserve or restore it. For now, we can recognize how the scope of the original description of geneticization was exaggerated—without succumbing to the temptation to wholly reject it. It is a much more complicated picture than Lippman sketched, but also a much more interesting one » concluent E. Parens et P Appelbaum (1).

Ce webinaire, qui s’est déroulé le 28 mai 2021, était organisé conjointement par le Hastings Center et par le CEER, Center for research on ethical, legal and social implications of psychiatric, neurologic, and behavioral genetics, de l’Université de Columbia, aux Etats-Unis. 

Do Genetic Findings Impact Perceptions of Responsibility? A Public Virtual Symposium

1- https://elsihub.org/news/genetics-and-responsibility-more-complicated-wed-thought