Des droits des enfants sont-ils mis en péril par la biomédecine contemporaine ? C’est la question que se posent les chercheurs en droit médical de l’Université d’Uppsala en Suède, Kavot Zillén, Jameson Garland et Santa Slokenberga, auteurs d’une étude remise en janvier dernier au Conseil de l’Europe. Ces travaux font partie de la Stratégie du Conseil de l’Europe pour les droits de l’enfant (2016-2021). Ils devraient contribuer à la préparation de la conférence internationale qui marquera le 20^e anniversaire de la Convention d’Oviedo les 24 et 25 octobre 2017. 

Le point de départ de cette étude : l’idée que certains droits des enfants pourraient être négativement affectés par les évolutions des sciences et technologies en biomédecine et les incertitudes qui les accompagnent. Le rapport étudie les conséquences des avancées des technologies; les risques que présentent aujourd’hui et pour l’avenir de nouvelles pratiques et thérapies –« certaines dénuées d’un fondement scientifique suffisant ». Les auteurs, dans leur démarche, se penchent sur plusieurs zones de risque au cours du développement de l’enfant, en particulier la reproduction assistée et les manipulations génétiques, le cas des enfants appartenant à une minorité sexuelle ou de genre, les enfants à qui l’on a diagnostiqué des besoins importants en matière de santé physique ou mentale, les enfants qui ont subi des transplantations et enfin les situations de fin de vie.

Le rapport confronte ces risques qui menacent les droits de enfants au cadre juridique existant, c’est à dire les « droits généralement évoqués dans les débats internationaux sur les droits de l’homme, avec seulement en guise de résumé quelques références à des instruments juridiques spécifiques en conclusion de ce rapport ». 

Au chapitre de la procréation assistée, les auteurs examinent de quelle manière les droits à l’identité, l’autonomie et l’absence de discrimination sont protégés en cas d’interventions in utero, alors même que le patient reconnu est la mère et non l’enfant à naitre : « In these cases, the interests of the parents may take precedence over the child’s, particularly if one factor in the decision to consent to the procedure is to exercise their rights to decide whether to terminate the pregnancy or to proceed with birth in the hope that the technologies will fulfill the promise of producing a healthy child”. Le rapport souligne les inconnues médicales qui pèsent sur la santé des enfants nées de techniques de procréation assistée ou de diagnostic pré-implantatire, stimulation ovarienne, congelation des oeufs et des embryons, donations mitocondriales… : “Much of the outcome data regarding the health of children born from ART remains problematic because of a lack of long-term data and follow-up on children through their lives”. Même s’ils remarquent que la situation de ces droits est potentiellement aussi complexe et mouvante que la biomédicine elle même, pour les auteurs la plus grande vigilance s’impose dans l’objectif  préserver les  droits principaux suivants :

• le droit de disposer du meilleur état de santé physique et mentale possible,
• le droit à la protection de l’intégrité physique et psychologique,
• le droit à la protection de la vie privée et de l’identité,
• le droit à la non-discrimination,
• le consentement et prise en compte de la volonté des enfants ,  
• la liberté et protection contre les traitements dégradants,
• le droit à la vie.

Un prochain rapport devrait porter sur l’hypothèse de nouveaux instruments juridiques internationaux qui pourraient s’appliquer aux risques identifiés.

The Rights of Children in Biomedicine:
Challenges posed by scientific advances and uncertainties
by Kavot Zillén, Jameson Garland and Santa Slokenberga
(Commissioned by the Committee on Bioethics for the Council of Europe). January 2017

https://rm.coe.int/16806d8e2f