Oui à un accès élargi aux tests génétiques médicaux.  Non aux tests de QI et à la quête de l’enfant parfait.

Le dépistage volontaire de maladies génétiques chez les futurs parents, avant la conception de leur futur enfant, n’est pas aujourd’hui autorisé en France, en dehors de cas très limités. L’enjeu d’un élargissement de l’accès : identifier chez un couple en bonne santé un risque de transmission d’une maladie génétique, lors d’un projet de procréation, par exemple si les deux parents sont porteurs sain d’une même mutation pathogène. 

“A l’institut, on s’occupe d’enfants avec des maladies gravissimes. Il est clair que pour ces mutations associées à des maladies graves, avec des grandes souffrances, il faudrait pouvoir proposer aux parents l’accès à cette connaissance. Ne pas le faire n’est pas acceptable. Et cela n’a rien à voir avec l’eugénisme » (1) estime Bana Jabri, directrice générale de l’Institut Imagine, qui plaide – avec de nombreux autres médecins et chercheurs (2), pour l’autorisation d’un dépistage à la demande. Avec une limite : seraient concernées uniquement les mutations causales, c’est à dire des mutations qui causent une maladie génétique, qui en sont à l’origine de manière certaine. Un tel encadrement des pratiques semble légitime. Il mettrait à l’abri d’une médicalisation à outrance de la procréation et d’une anxiété généralisée qui l’accompagnerait. 

Les tests génétiques qui seraient ainsi autorisés n’ont rien à voir avec d’autres types de tests génétiques pratiqués sur les embryons au cours de FIV, proposés par des start-ups (Nucleus Genomics, Orchid…) aux Etats-Unis;  et qui prétendent effectuer des calculs de pronostics pour un vaste champ de maladies : cancers, maladies cardio-vasculaires, neuro-développementales, mentales … et aussi pour des traits de comportement et de QI. Rien ne va avec ces tests là.  Ni leur efficacité qui n’est aujourd’hui établie en aucune façon (il s’agit de prédictions et non de prévention). Ni l”intention qui les sous tend : la quête sans fin de l’enfant parfait, c’est à dire la volonté de conformer les enfants aux attentes des adultes, des attentes de performances dans la société contemporaine. 

1- Philippe Richard. Faut-il élargir les tests génétiques avant la conception d’un enfant ? Ouest France. Mars 2026.

2 – Colloque « Génétique et Société », organisé à l’Institut Imagine, en partenariat avec l’Agence de la biomédecine, dans le cadre des Etats-généraux de la bioéthique. https://www.youtube.com/watch?v=mlAgh-aE8UI