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Séquençage génétique individuel : ouvrir les yeux et remédicaliser

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Il faut ouvrir les yeux sur cette nouvelle technologie et la remettre dans un contexte plus médicalisé”, a expliqué en substance Jean-Francois Delfraissy, à propos des tests de séquençage génétique proposés par des sociétés privées. S’exprimant le 13 novembre dernier à l’occasion des 20 ans du biocluster Genopole, le président du CCNE (1) ouvre ainsi la porte à un possible assouplissement de la loi pour les tests génétiques et un dépistage en population générale.

Le CCNE a proposé dans son avis n°129 (1), publié il y a quelques semaines dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, la mise en place d’une vaste étude : ” Le CCNE souhaite que soit très rapidement mis en place une étude pilote de recherche opérationnelle portant sur plusieurs régions ou sur des tranches d’âge différentes et que soient évaluées les conséquences de cette extension en terme de santé publique, de retentissement psychologique et de coût“.

Ces tests sont aujourd’hui interdits en France. Dans une déclinaison généalogique ils promettent, moyennant un peu de salive et une centaine de dollars, de découvrir “tout ce que votre ADN dit de vous” : ancêtres, origine géographique, apparentés à travers le monde ( la “DNA family” ) :  “find out what your DNA says about you and your family, see how your DNA breaks out across 150+ regions worldwide, discover DNA relatives from around the world, share reports with family and friends (1)“. Dans une déclinaison médicale, il s’agit de tests visant à “diagnostiquer chez la personne qui en fait la demande des variations géniques susceptibles d’entrainer une maladie grave, survenant à l’âge adulte, susceptible ou non de mesure de prévention“(2) et pour lesquels le CCNE identifie deux obstacles : l’absence d’accompagnement médical et la perte de confidentialité des données. 

Les tensions sont très fortes pour la régulation du séquençage génétique : le spectre de l’eugénisme hante le domaine de la génétique,  le tourisme médical bat en brèche la souveraineté nationale, l’évolution des technologies déstabilise le cadre juridique et l’exploitation illimitée par le marché de données qui valent de l’or rend illusoire l’idée d’une quelconque propriété dans ce domaine. 

Face à ces  pratiques internationales non contrôlables que sont l’achat en ligne du test et l’envoi de salive par voie postale,  faut-il légiférer comme le pays voisin, au motif qu’on ne peut pas faire autrement? Feindre de ne pas voir le développement de ces pratiques serait inconséquent, voilà la position du CCNE. Une position qui ne sera pas nécessairement celle du législateur.

 

 

 

 

(1) Comité Consultatif National d’Ethique

(2) 23andMe.  https://www.23andme.com/en-int/dna-ancestry/

(3) CNCE, avis n°129, p.70.

 

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