Autoriser des modifications dans le génome des embryons qui seraient transmissibles à leur descendance ? Une étape importante dans le débat vient d’être franchie aux États-Unis, avec l’avis rendu mardi par l’Académie des sciences aux États-Unis, National Academies of sciences, engineering, medicine. Créant la surprise, celle-ci vient de rendre un avis favorable à des interventions qui modifieraient  le génome de cellules germinales, dans des circonstances bien définies, pour éviter des pathologies sérieuses et améliorer le traitement de maladies : “Clinical trials for genome editing of the human germline – adding, removing, or replacing DNA base pairs in gametes or early embryos – could be permitted in the future, but only for serious conditions under stringent oversight” précise le communiqué. La nécessité d’une approche prudente ne justifie pas une interdiction, ont expliqué en substance les auteurs de cet important rapport de 216 pages.

L’Académie a tenu a mettre l’accent sur la frontière intangible qui doit être établie entre les interventions pour soigner des pathologies, et les interventions en vue d’améliorer des traits ou des capacités humaines. Il reste cependant que,  dans la pratique des interventions, la distinction ne sera évidemment pas si simple à effectuer. 

L’effet d’annonce est relativisé par certains. Au Hastings Center, Gregory E. Kaebnick souligne que le rapport envisage uniquement que des modifications génétiques héritables puissent être acceptables un jour, dans des cas très précis, et si de nombreuses conditions sont d’ici là remplies. 

L’avis vient quand même se confronter au cadre législatif de certains pays : “ si les pays européens (15 sur 22 dont la France) ont interdit la modification de la lignée germinale, les États-Unis ne l’ont pas explicitement interdit même si dans son communiqué du 29 avril 2015 le NIH souligne les multiples règles de prohibition, mais la recherche peut être poursuivie avec des fonds privés. En Chine, la loi ne l’interdit pas.” précise une note de février 2016 du Comité d’éthique de  l’INSERM qui rappelle “l’argument bioconservateur que le génome humain est un patrimoine de l’humanité auquel il est interdit de toucher; auquel s’oppose radicalement l’argument transhumaniste qui voudrait éradiquer les «mauvais gènes », par exemple APOE e4 associé à la maladie d’Alzheimer. D’autres voix considèrent que le génome humain doit être respecté comme le fruit d’une longue histoire commune et s’inquiètent du mercantilisme sous-jacent aux technologies de modifications”. Outre des arguments éthiques, de nombreuses incertitudes sur les conséquences avaient été mises en avant par l’INSERM qui avait  rendu un avis défavorable à ce sujet pour des raisons d’efficacité et de sécurité, recommandant de : “respecter l’interdiction de toute modification du génome nucléaire germinal à visée reproductive dans l’espèce humaine, et n’appuyer aucune demande de modification des conditions légales avant que les incertitudes concernant les risques ne soient clairement évaluées, et avant qu’une concertation élargie incluant les multiples partenaires de la société civile n’ait statué sur ce scénario”.

https://www.nap.edu/catalog/24623/human-genome-editing-science-ethics-and-governance