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Données génétiques : une nouvelle matière première

Un petit guide des données génétiques, nouvelle matière première, vient d’être publié par la CNIL(1). Les auteurs décrivent les nouvelles utilisations des données génétiques et les questions posées par l’adaptation de l’arsenal juridique existant pour la protection de ces données personnelles “pas comme les autres“. Des données “de plus en plus signifiantes et potentiellement très discriminantes” parallèlement à leur exploitation et interprétation par des algorithmes de plus en plus puissants :  “de grandes bases de donnés génétiques, comme les plates formes qui permettent de les exploiter et de les traiter, sont hébergées et exploitées par des filiales dédiées des GAFAM : c’est l’essor du big data genomics“.

Les nouvelles pratiques vont bien au delà de la santé pour le diagnostic (médecine personnalisée) et le traitement (thérapie génique) mais concernent les domaines de la recherche biomédicale, des procédures judiciaires (pour l’identification et la culpabilité), de la filiation et de la généalogie. Sont aussi évoqués les risques de discrimination vis à vis des utilisations dans les domaines des assurances et du recrutement, bien que celles ci soient aujourd’hui interdites dans l’hexagone. L’article 9 du RGPD de 2016 fait entrer les données génétiques (tout comme les données biométriques) dans la catégorie de données sensibles dont la protection est renforcée. Leur  traitement est  ainsi interdit, sauf exceptions, parmi lesquelles le consentement de la personne elle-même.

Un nouveau marché international des données génétiques est alimenté par les biobanques, la commercialisation de tests individuels (interdits par la loi en France) et des “réseaux sociaux génétiques”, dont la régulation peine à se mettre en place. Il s’agit, au regard ce ces pratiques, de jeter les bases d’un régime de protection des individus, de leur famille et de leur groupe génétique, qui leur permette de contrôler leur patrimoine génétique. Mais comment  protéger les individus d’eux-même,  lorsqu’ils mettent à disposition leur patrimoine génétique sans forcément se rendre compte de ce que représentent  – ou ne représentent pas  – les gènes, et dans le cadre d’une impossible anonymisation ?

L’Europe dans ce domaine devrait donner l’exemple, avec “l’adoption d’une convention bioéthique internationale  assurant une réelle protection de ces données au plan mondial”  concluent les auteurs. 

 

 

 (1) Commission Nationale Informatique et Libertés

Les données génétiques, CNIL. Paris : La documentation Française, 2017. 9,70 euros

https://www.cnil.fr/fr/les-donnees-genetiques-premier-titre-de-la-nouvelle-collection-point-cnil

 

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