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La condition post-génomique : éthique, justice et connaissance

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Presque 20 ans  après le séquençage du génome humain,  quel en est l’impact sur la manière de penser l’humain et d’organiser la société ?  Certains évoquent des “bio-citoyens”, des citoyens qu’une masse d’informations biologiques ramènerait chaque jour davantage à leur biologie : “Human genomics; I discovered, meant more than I ever imagine. It meant a struggle over how we might understand human beings not just for treating them for deseases but for settling disputes over property, identités and resources” explique Jenny Reardon, biologiste et sociologue à l’Université de Californie, dans son livre The post-genomic condition. Ethics, justice & knowledge after the genome. L’originalité de sa démarche consiste à porter son attention sur des histoires vécues, saisir le sens des “ambiguités, paradoxes et dilemmes qui émergent des réalités du terrain“, bref aller plus loin que les habituelles célébrations ou condamnations des avancées dans le domaine de la génomique .

En quoi le génome humain serait-il une “chose de valeur” se demande l’auteur : “the question of the meaning and the value of the human genome is but one instantiation on this broader questionning of the capacities of dominants liberal modes of knowing and governing“. Ce qui revient à se demander comment, d’un point de vue politique, les conditions post-génomiques se déclinent en valeurs démocratiques, liberté, égalité, solidarité, et comment des tensions émergent entre ces différentes valeurs ?   Les données de santé, en tant que nouvelles ressources naturelles, devraient pour certains être partagées. Le droit de contrôle de son propre corps serait battu en brêche par cette idée que la société a besoin du séquençage d’un nombre maximum de citoyens pour faire avancer la recherche et ses applications en santé.

Les découvertes des années 2000 ont, dans une ambiance marquée par un mythe génétique à son apogée, débouché sur bien des interrogations et des incertitudes sur la connaissance des gènes et leur rôle dans le développement des individus. A la suite de l’histoire du gène-roi à l’ère génomique, quelle histoire raconter à l’ère post-génétique marquée par un déluge d’informations génétiques ? La réponse de l’auteur, très nuancée, réside en définitive dans de nouvelles questions. La question de fond reste bien sûr : quel bénéfice pour la compréhension de l’humain et son bien-être ?

 

 

Jeanny Reardon.  The post-genomic condition. Ethics, justice & knowledge after the genome. The University of Chicago press, 2017. 

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