A lire : “One small edit for humans, one giant edit for humankind? Points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans”. Rédigé au nom de la European Society of Human Genetics, cet article met en avant des priorités pour la mise en oeuvre d’une gouvernance internationale dans le domaine du gene editing.  

L’utilisation de la technologie de gene editing CRISPR-Cas9,  facile à utiliser, efficace et précise, s’envisage aujourd’hui dans un avenir rapproché, “feasible in a near to medium future“. Les auteurs se penchent alors sur l’éventualité des modifications génétiques des cellules germinales ou des embryons. Le débat se concentre sur le fait de savoir s’il faut ou non autoriser ces modifications de traits héritables (germ line/heritable gene editing) et donc modifier la descendance humaine. Dans quelle mesure les technologies de gene editing pourraient être autorisées et s’appliquer, d’une part dans les processus de recherche, et d’autre part pour des objectifs cliniques ? Les auteurs rappellent les motivations et les différentes positions des acteurs publics et privés : UNESCO, EU, NASEM, Hinxton Group… Ils remarquent que le débat s’est élargi, depuis quelques mois, à la question de la frontière entre thérapie et amélioration (NASEM 2017). Comment différencier totalement entre ce qui soigne et ce qui améliore ? Qui en aurait la charge ? Les auteurs invitent aussi à se poser des questions inédites, par exemple comment éviter de nouvelles discriminations liées au fait que des humains puissent “éditer” le génome d’autres humains?

Appelant à prendre en compte les aspects économiques, les impératifs technologiques, les différents points de vue idéologiques et politiques et les valeurs, les auteurs souhaitent que l’affectation des ressources respecte trois priorités :

• La mise en place une base de données : “careful scientific research to built an evidence base” afin de rassembler les informations des expérimentations en cours, les risques et bénéfices pour la santé.
• La mise en valeur des sciences sociales par rapport aux sciences “dures” afin qu’ une “ELSI (1) Research” soit menée parallèlement à tous les travaux. 
• L’organisation d’un véritable engagement public “meaningful stakholder engagement, education, and dialogue”. Il s’agirait alors d’informer et éduquer,  afin de rassembler dans un même débat à la fois les experts et le grand public.

Heidi C. Howard, Carla G. van El, Francesca Forzano, Dragica Radojkovic, Emmanuelle Rial-Sebbag, Guido de Wert, Pascal Borry et  Martina C. Cornel on behalf of the Public and Professional Policy Committee of the European Society of Human Genetics. Gene editing : one small edit for humans, one giant edit for humankind? Points and questions to consider for a responsible way forward for gene editing in humans. European Journal of Human Genetics. 30 novembre 2017.

https://www.nature.com/articles/s41431-017-0024-z

(1) ELSI : Ethical, Legal, Social Issues