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Designer children : controverses autour du score polygénique

Embryo editing for higher IQ is a fantasy. Embryo profiling for it is almost here (1) ” déclaraient en février dernier Erik Parens, Paul Appelbaum et Wendy Chung, trois chercheurs non-suspects d’exagération, dans le magazine Stat.
La naissance de bébés dont le génome avait été modifié via la technologie CRISPR Cas-9 a provoqué une onde de choc internationale. La controverse autour de l’édition de génome bat son plein et… masque l’émergence d’une autre technologie, pourtant également porteuse d’abyssales d’interrogations pour l’avenir de la reproduction humaine in vitro. Le score polygénique, test génomique portant sur un ensemble de variants génétiques, est utilisé dans l’idée de choisir, pour la réimplantation, certains embryons plutôt que d’autres en fonction de spécificités génomiques. Le débat s’est ouvert au cours de ces dernières semaines avec l’annonce par la société Genomic Predictions de la mise sur le marché d’un test serait destiné à identifier les embryons à faible QI. La société a déclaré ne pas souhaiter mettre à la disposition du marché des tests visant à détecter des forts QI “pour des raisons éthiques”, mais : “accurate IQ predictors will be possible, if not the next five years, the next 10 years certainly…I predict certain countries will adopt them” a déclaré Stephen Hsu, fondateur de la société Genomic Prediction, au journal britannique The Gardian. Que resterait-il de l’idée de dignité humaine et les valeurs qui lui sont associées, le respect de la personne humaine, de ses vulnérabilités et de ses différences, dans une telle démarche pour le façonnage des enfants à venir ?
Qu’est-ce qu’un score polygénique ? “Embryo profiling capitalizes on the ability to add up the minuscule effects associated with thousands of genetic variants to create what’s called a polygenic score. On the basis of this score, researchers can make predictions about an embryo’s likelihood of exhibiting given traits, from developing cardiovascular diseaseto going far in school. The latter, known as educational attainment and often taken to be a proxy for IQ, is a trait for which researchers claim to have made significant progress” (1). La technologie qui sous-tend la recherche du score polygénique est rendue possible par la baisse du cout des séquençages, la création de vastes cohortes issues de gigantesques banques de données génétiques et la puissance accrue des algorithmes dédiés.
En Estonie, l’utilisation du score polygénique des individus est courante dans le cadre de pratiques médicales : “researchers are in the process of genotyping 100,000 individuals, adding to the 50,000 the country has already sampled. And unlike many other biobanks, participants in the Estonian project can sign up to receive feedback. Among the results being returned to them are polygenic risk scores for type 2 diabetes and cardiovascular disease, says Lili Milani, a geneticist at the Estonian Genome Center at the University of Tartu, Estonia. …The country ultimately aims to genotype anyone who’s interested, right up to its entire population of 1.3 million, Milani says. “The goal is to build something so great that all doctors will want to recommend it and all of the population will want it” rapporte le magazine Nature (2).

Transposé dans le cadre de profilage d’embryons, comment penser le score polygénique ? Déjà des diagnostics pré-implantatoires sont effectués via des tests génomiques dans l’objectif thérapeutique d’éviter la naissance d’enfants porteurs de maladies génétiques graves et incurables. A l’inverse, pour des prédictions relatives au futur du comportement des enfants, l’utilisation d’une telle technologie comporterait une quantité considérable d’inconnues, du point de vue des effets inattendus de la modification génétique, pour la santé et pour la réalité de ce qui est désigné par le terme intelligence humaine, ainsi que l’explique très clairement le généticien britannique Ewan Birney, Directeur EMBL-EBI : “The first is that these traits are hard to estimate and the non-random environment (the fact that schooling is different in different places even in relatively homogenous environments) coupled with localised genetics means it is hard to know whether one has “scrubbed” out this effect (cryptic population stratification). Again, the potential for selecting against perfectly reasonable embryos (and performing a procedure with risks) for no gain is present. The second is that around one third to a half of the genetic signal for intelligence / educational attainment (depending somewhat on how you construct the statistics) is due to parental environment; because each person’s genetics is also a reasonable good estimator of their parent’s genetics, genetic variants which influence parenting and via this, the child’s IQ/education show up strongly. This is fascinating research (note; the same techniques that find this do not show a strong effect of parental environment on other traits, eg, blood lipids or height) but means that estimating the tails has an additional major complication in trying to isolate the true “within individual effect”(3).
Dans cette controverse, semble se rouvrir un débat éthique déjà ancien autour de l’équivalence des moyens de l’amélioration des capacités humaines, des capacités cognitives en particulier. La question dans ce cadre est de savoir si tous les moyens se valent dans la poursuite de davantage d’égalité des capacités cognitives humaines : “I don’t think people should be deprived of that knowledge,” said Prof Simon Fishel, the founder of Care Fertility au Royaume Uni. Fishel questioned whether there is any ethical difference between picking an embryo ranked highest for IQ or sending a child to a private school. “What’s wrong with ranking an embryo if you can rank a child?” he said. “I think there are plenty of people who’d choose embryo Oxford [rather] than embryo A-level failure” rapporte le magazine britannique The Guardian (4). Comment admettre pourtant de considérer sur un même plan le classement scolaire et une décision de choix d’embryons et l’enjeu d’une vie humaine ? L’idée de confier à des algorithmes, avec les biais que désormais on leur reconnaît et l’inévitable « boîte noire » qui leur est associée, le pouvoir de décider l’existence ou la non-existence laisse également perplexe. 

Les tests génomiques en général, et les scores polygéniques en particulier, détiennent le pouvoir de modifier le futur de l’existence des individus et les relations entre eux, entre les adultes et les enfants. Un pouvoir réellement exorbitant. 

 

 

(1) ERIK PARENS, PAUL APPELBAUM, and WENDY CHUNG. Embryo editing for higher IQ is a fantasy. Embryo profiling for it is almost here. Stat. Février 12, 2019.

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